Lekker eten als je PKU hebt

Loes (24) werkt als educatieranger bij de Beekse Bergen en is graag samen met haar vrienden. Dat ze ook fenylketonurie (PKU) heeft, houdt haar niet tegen om van het leven te genieten.

“Ik ben altijd al gek geweest van dieren”, lacht Loes wanneer we haar vragen hoe ze bij de Beekse Bergen is terechtgekomen. “Ik denk dat die liefde is ontstaan doordat mijn oppas vroeger vijf honden had. Maar ook paarden fascineerden me uitermate toen ik klein was. Ik heb dus altijd al geweten dat ik iets met dieren ging doen. Uiteindelijk heb ik voor dierenartsassistente gestudeerd. Zo kwam ik bij de Beekse Bergen terecht.”

 

Intussen is Loes alweer verder aan het studeren: “Ik wil echt mensen en dieren samen helpen. Dat kan ik niet echt bij de Beekse Bergen. Dus ben ik nu aan een opleiding tot paardencoach begonnen. Ik ga er leren hoe ik angsten bij de ruiter en het paard samen kan oplossen.”

 

Eten bij vrienden met PKU

 

Naast haar werk, haar studies en haar paarden probeert Loes zoveel mogelijk tijd vrij te maken voor haar vrienden. “Nu zitten we natuurlijk in de lockdown, maar in normale tijden zit ik graag gezellig bij mijn vrienden. Eigenlijk doen we dan niets speciaals, gewoon gezellig kletsen of gezelschapsspelletjes of zo, en af en toe naar een festival.”

 

Ook lekker eten hoort er vaak bij in haar vriendengroep. Voor Loes is dat soms wat moeilijker, want ze heeft PKU. Al maakt ze daar zelf geen probleem van: “Al mijn vrienden weten dat ik PKU heb. Die vragen dan op voorhand of ik het geplande gerecht mee kan eten, of dat ze iets anders moeten verzinnen. Negen op de tien keer moeten ze dan inderdaad iets anders verzinnen. Maar dat lossen we dan wel op. Of ik breng gewoon mijn eigen pasta mee.”

 

Het PKU-dieet van Loes

 

Loes is het gewend om goed op haar eten te letten. Ze weet immers al haar leven lang dat ze PKU heeft. “Mijn ouders kregen de uitslag na een hielprikje bij mijn geboorte. Ze hebben me hier heel erg goed in ondersteund. Tot mijn veertiende wisten ze tot in de puntjes wat ik elke dag at. Maar ja, dan begin je natuurlijk te puberen … En dan wordt het wel even wat moeilijker om de regels te volgen.”

 

Intussen woont Loes samen met haar vriend Gijs, die ook PKU heeft (zijn verhaal lees je hier). Nu ze zelf voor haar eten zorgt, heeft ze een nieuw evenwicht gevonden: “Mijn lichaam moet zich goed voelen, maar ikzelf ook. Als ik een superstreng dieet volg waardoor mijn waardes heel erg laag zitten, maar ik dan geen leuk leven meer heb, dan vind ik het ook niet waard. Al zal ik me nooit helemaal uitleven op voeding die ik niet mag eten. Ik probeer gewoon een balans te vinden waarbij mijn waarden nog prima zijn, en mijn gevoel ook prima is. En als ik dan even minder oplet, op een feestje of zo, dan zorg ik ervoor dat ik de rest van de week echt wel heel laag blijf zitten, zodat mijn waardes weer dalen.”

Zelf koken met PKU


Voor zichzelf koken vindt Loes intussen helemaal niet zo moeilijk meer. “Je kan het wel wat vergelijken met een veganistisch dieet. Er zijn gewoon heel veel dingen die ik niet mag eten. Dus zoek ik naar oplossingen. Ik haal inspiratie uit gewone recepten en haal alles eruit wat ik niet mag eten en probeer uit of het dan nog lekker is. Is het dat niet, dan probeer ik gewoon een ander recept. Koken is zo echt een hobby geworden. Ik vind het heel leuk om mijn eigen draai te geven aan recepten.”

 

Voor die eigen draai heeft Loes enkele vaste trucjes: “Eiwitten zijn vaak de echte smaakmakers in een recept. Vaak vertrek ik van een echt eiwitarm recept, en dan bereken ik hoeveel eiwitten ik eraan kan toevoegen om nog veilig te zitten. Dan voeg ik bijvoorbeeld kookroom toe, want daar zit niet veel eiwit in maar het geeft toch veel smaak en beleving aan je eten. Of als iemand anders spekjes eet, dan haal ik de spekjes uit de pan en bak daar mijn groenten in, zodat ik toch de smaak van die spekjes mee heb. Je moet er gewoon wat mee spelen.”

 

Ook heeft Loes een eigen blog op Instagram waar ze vele eiwitarme recepten deelt met andere PKU patiënten over de hele wereld. “Ik merk dat veel mensen met PKU geen creativiteit hebben om lekkere recepten te koken en blijven vaak hangen in wat ze al kennen”. De naam van haar blog is @Yummy_pku. “Ik wil laten zien dat je ook kan genieten van eten en experimenteren met smaken”, aldus Loes.

 

Een restaurant kiezen met PKU

 

Uit eten doet Loes ook. Dat gaat tegenwoordig steeds makkelijker: “Er zijn nu veel meer mensen vegetarisch of veganistisch geworden, waardoor restaurants vaker bereid zijn om hun gerechten aan te passen. Vroeger kon ik op restaurant eigenlijk alleen maar frietjes of een salade eten. Maar als je nu naar een goed restaurant gaat, kan je ook al eens curry zonder vlees kiezen met rijst of bloemkoolrijst ernaast. Dus tegenwoordig kijk ik altijd even op voorhand of ik iets zal vinden op de kaart.”

 

De meeste restaurants hebben vegetarische opties, maar zijn er ook restaurants die rekening houden met PKU? Loes moet lachen: “Helemaal niet! Vrijwel niemand weet wat PKU is. Als je in een restaurant probeert uit te leggen wat je hebt, dan komen ze meestal met iets glutenvrij aan. Meestal hou ik het dus bij restaurants met vegan opties, of een volledig vegan restaurant, zoals Food Focus Bar in Tilburg. Verder zijn Aziatische restaurants ook vaak goed, want die hebben veel groente. En persoonlijk vind ik poké bowls heel lekker, want die kan je echt helemaal zelf samenstellen.”

 

Op PKU-weekend

Haar hele jeugd is Loes regelmatig op weekend gegaan met de PKU-vereniging. En sinds haar achttiende organiseert ze zelf PKU-weekends voor volwassenen. Daar worden vast wel heel wat lekkere eiwitarme recepten uitgewisseld? “Echt niet!”, lacht Loes opnieuw. “Het eten is daar al eiwitarm. Eigenlijk komt dat onderwerp amper aan bod. Het is gewoon leuk om eens een heel weekend met lotgenoten op te kunnen trekken en het over andere dingen in je leven te hebben dan PKU. Iedereen is er hetzelfde, dus je hoeft het er niet over te hebben. Gewoon even normaal zijn en lekker praten over het leven. Dat is zo leuk!”

 

De tips van Loes om te leven met PKU

 

  • Vertel aan je vrienden dat je PKU hebt, dan kunnen ze hier rekening mee houden.
  • Als een PKU-friendly gerecht niet mogelijk is als je bij iemand gaat eten, dan neem je gewoon je eigen pasta mee.
  • Geef je eigen draai aan bestaande recepten om ze PKU-friendly te maken.
  • Probeer een balans te vinden waarbij je waarden goed zitten en jij je goed voelt. En spreek af met andere mensen met PKU als je het even moeilijk hebt.
  • In vegan restaurants, Aziatische restaurants en restaurants met poké bowls heb je meestal veel PKU-friendly keuze.

Jullie ervaringen

  • Veronique Senrame

    Ik vind het zeer leuk om eens te horen hoe iemand van jouw leeftijd omgaat met PKU. Mijn dochter heeft Tyrosinemie en moet ook een eiwitarm dieet volgen. Voor ons is het eenzaam parcours. Hier in België hebben wij nog niemand ontmoet met dezelfde diagnose. Wij volgen PKU omdat het een beetje gelijkaardig is.

Deel je ervaring over dit onderwerp:

Om je ervaring te delen dient je eerst ingelogd te zijn.