De tips van Nele om op je eten te letten met PKU

Nele is niet op kot geweest en heeft altijd genoten van de geborgenheid van Hotel Mama. Toch zal ze binnenkort het nest verlaten. Ze bouwt namelijk aan een eigen huis in dezelfde wijk.

Zelf eiwitarm koken

Nele heeft voor haar PKU altijd op haar mama gesteund, die eten voor haar klaarmaakte. “Mijn ouders hebben altijd goed op mijn eten gelet. Ik eet nooit vlees of vis mee, maar de groente en de aardappelen wel. Of we mengen eiwitarme rijst met gewone rijst. De soep eten we meestal samen. Al zullen ze soms wel eens erwtensoep maken die ik dan niet mag eten.”

Toch staat Nele elke dag ook zelf achter het fornuis: “Meestal kook ik wel elke dag zelf mijn eiwitarme pasta. Daar maak ik dan een tomatensaus bij, of een soort witte bechamelsaus met eiwitarme melk, eiwitarme bloem en eiwitarme boter. Die bechamelsaus is mijn favoriet, want die kan ik makkelijk variëren door er wat champignons bij te doen, of worteltjes, erwtjes en worteltjes, een beetje bloemkool of broccoli of spinazie …”

Inspiratie voor eiwitarme recepten

Inspiratie halen Nele en haar mama uit eiwitarme recepten: “Ik heb hier een hele boekenkast vol eiwitarme kookboeken staan. Je vindt er niet zo veel in het Nederlands, dus koop ik ze echt in alle talen: Engels natuurlijk, maar ook Spaans, en zelfs Italiaans. Ik pak alles wat ik maar kan vinden voor inspiratie.”

“Naast kookboeken heb ik ook veel mappen met recepten”, gaat Nele verder. Bedrijven die eiwitarme producten maken, geven al eens recepten uit en die hou ik dan bij. Maar we hebben ook veel recepten van kooklessen gegeven door bv. Het CEMA (Centrum voor Metabole Aandoeningen).

Fenylalanine schatten

Vroeger schreven Nele en haar mama alles op wat Nele at, telkens met het gehalte aan fenylalanine erbij geschreven. “Nu hoeft dat niet meer, want ik weet het wel ongeveer voor alles wat ik weet. Maar ik weeg wel nog altijd al mijn eten af thuis. Anders kan je toch al snel eens wat te veel nemen.”

Wanneer Nele buitenshuis gaat eten, is het al wat moeilijker om alles af te wegen. “Bij vrienden thuis doe ik het wel gewoon hoor. Maar op restaurant kan dat natuurlijk niet. Behalve die ene keer toen we naar Disneyland geweest zijn. Toen had ik mijn weegschaal wel meegenomen, maar was ze van de eerste dag stuk! Sindsdien proberen we het gewoon in te schatten. Mijn mama heeft daar intussen een goed oog in, ze kan echt goed schatten.”

Op restaurant met PKU

In de meeste brasserieën vindt Nele altijd wel haar gading op het menu: “Als we in een brasserie gaan eten, kan ik altijd wel sla en frietjes eten. Of een rijstschotel met alleen maar groenten. In het Spaans Dak in Leuven heb ik al eens goed gegeten tijdens een familiefeest. En in het Smaaksalon in Hasselt hebben ze het menu eens heel mooi voor mij aangepast, tot het dessert toe. Dat gaat natuurlijk alleen als je alles op voorhand kan bespreken voor bijvoorbeeld een familiefeest. Als we gewoon met het gezin gaan of met vrienden, dan kiezen we natuurlijk beter een restaurant waar ze die rijst of iets met frietjes of patatjes op het menu hebben staan.”

Meestal lukt het Nele en haar ouders wel om een geschikt restaurant te vinden, al heeft ze ook al mindere ervaringen meegemaakt. “Op een communiefeest heb ik mijn eten al eens opgewarmd in een Tupperware potje gekregen. En toen we eens Ieper gingen bezoeken, hadden ze in het restaurant wel goed geluisterd naar hoe mijn pasta gekookt moest worden, maar deed de kok uiteindelijk toch gewoon zijn zin en was de pasta nog rauw. Maar dat zijn uitzonderingen, meestal doen ze wel echt hun best.”

PKU op het werk

De meeste mensen uit Nele’s omgeving weten dat ze PKU heeft, en houden daar rekening mee. Nele heeft het er ook niet moeilijk mee om erover te praten: “Dat moet soms gewoon, bijvoorbeeld wanneer iemand op het werk jarig is en wil trakteren. Mensen zijn wel nieuwsgierig en vragen wat ik dan allemaal wel mag eten. Dan antwoord ik met wat ik net niet mag eten, want eigenlijk mag ik best veel dingen wel eten. Dat is onmogelijk op te noemen.”

Opvoedtip voor PKU

Tot slot wil Nele andere ouders van PKU-patiënten nog een tip meegeven: “Word niet boos als je kind iets gegeten heeft dat niet mag. Soms krijgen we het aangeboden en beseffen we helemaal niet dat we het niet mogen opeten. Als kind heb ik eens een koekje gekregen van de buurvrouw dat ik helemaal niet mocht eten. Die buurvrouw gaf dat natuurlijk te goeder trouw. Mijn ouders zijn dus niet boos geworden, maar hebben dat goed uitgelegd. Doordat mijn ouders niet boos werden, heb ik ook altijd heel eerlijk durven vertellen wat ik allemaal gegeten had wanneer zij er niet bij waren.”

De tips van Nele om te leven met PKU

• Zoek naar eiwitarme recepten in kookboeken en bij producenten van eiwitarme producten.
  
• Probeer indien mogelijk het menu op voorhand te bespreken met een restaurant of feestzaal. Leer je hoeveelheden op het oog in te schatten als je ze niet kan wegen.
• Leg PKU uit aan je omgeving zodat ze er rekening mee kunnen houden.